Témoignage des parents de Tom

Nous avons appris le diagnostic de Tom en juillet 2005, il avait tout juste un an

Tout a commencé en décembre 2004, il avait 6 mois. Nous avions trouvé que Tom avait une anomalie au niveau de la colonne vertébrale alors nous avons consulté le pédiatre qui a préféré faire un bilan complet. En quelques mois Tom à  eu radios, IRM, et bilans sanguins. Six mois plus tard, un vendredi après midi, le diagnostic est tombé, Tom était atteint du syndrome de SANFILIPPO, (maladie génétique). Il nous a expliqué que nous, ses parents étions porteurs du gêne et qu'il y avait un enfant sur quatre qui pouvait l'être. Nous avons eu l'impression que le monde s'écroulait sur nous, qu'a partir de ce moment notre belle vie n'allait plus être la même pour toute la famille. J'attendais à  ce moment un bébé. Le médecin nous a expliqué qu'il fallait subir une amniocentèse pour voir s'il était également atteint.

Après quelques semaines de doute, d'angoisse et de tristesse, mon portable s'est mis à  sonner, j'étais en voiture. Je me suis garée sur le bas coté, j'avais compris, à  la voix du généticien que le malheur s'abattait une deuxième fois sur nous. A ce moment là  j’étais enceinte de 7 mois.
Il nous laissé réfléchir a ce qu'on envisageait de faire.
Nous ne pouvions condamner deux enfants, alors ils m’ont accouché après qu’il ait fait le nécessaire pour que je ne souffre pas (c'est un bien grand mot). Nous l'avions appelé Enzo, il restera a jamais dans notre mémoire.

Et puis les semaines se sont écoulés, et nous nous sommes repris en main, car nos enfants avaient besoins de nous, Tom et notre fille Alizée âgée de 7 ans aujourd'hui, mais forte heureusement pas atteinte. La vie devait continuer parce que nous, nous devions de nous battre pour nos enfants.

Aujourd'hui la famille c’est agrandie, Pierre-Antoine à  aujourd'hui 2 ans.
Il est en parfaite santé et d'ailleurs, nous confirmons qu'il a de l'énergie à  revendre.
Dans la vie, il y a des hauts, des bas, mais il faut toujours garder l'espoir en se battant tous les jours et ne jamais dire que cette maladie est incurable, car la médecine avance...

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