Les associations

Il existe différentes associations spécifiques à la maladie Sanfilippo, mais aussi des associations sur les maladies rares ou maladies lysosomales en générale. Toutes ces fondations sont à but non lucratifs.

Les aides s'organisent de façons différentes.

En effet, Les associations peuvent utiliser :

  • Des dons faits par des personnes pour aider la recherche…
  • Des vacances pour « soulager » les parents (Les enfants partent en vacances aussi mais sont confiés sur place à des infirmières…)
  • Afficher un lien sur les sites (les personnes voulant soutenir l’association peuvent afficher le lien du site http://www.sos-sanfilippo.com)
  • Une journée d’information sur la maladie
  • Des micros-achat : berceuse, chanson …
  • Des offres de services d’aide et de soutien aux malades et leur famille : - soutien moral

                                                                                                                 - soutien administratif

                                                                                                                 - soutien médical

                                                                                                                 - soutien financier

                                                                                                                 - soutien technique

  • Favoriser la connaissance scientifique et médicale
  • Promouvoir les actions en :  - facilitant l’accueil des patients nouvellements diagnostiqués

                                                   - assurant une information régulière à toutes les personnes concernées par la maladie

                                                   - faisant connaître la maladie au grand public

  • Accompagner les familles dans leur quotidien
  • Faciliter la prise en charge d’une aide à domicile

 

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