Le traitement

A l'heure actuelle il n'existe pas de traitement qui permet la guérison de la maladie. Cependant l'encadrement et le soutient de l'enfant, grâce à une équipe pluridisciplinaire a pour but de corriger ou de réduire les effets de la détérioration des différentes fonctions touchées par la maladie.

       -  Traitement des troubles du comportement : Les troubles du comportement et du sommeil sont difficiles à traiter et la prise en charge est insuffisante. Les enfants réagissent très différemment les uns des autres aux traitements.

       -  Traitement des troubles neurologiques : Il n'existe aucun traitement mais des séances chez un psychomotricien pour retarder la perte des fonctions motrices sont mises en place.

       -  Traitement des problèmes respiratoires : Des vaccins (pneumocoques, grippe) peuvent être administrés pour limiter les risques. Des séances de kinésithérapie respiratoire permettent un meilleur confort pour l'enfant. L'ablation des amygdales et des végétations est souvent conseillé. Une ventilation mécanique peut-être mis en place la nuit pour ceux souffrant d'apnée du sommeil. Pour finir dans les cas extrême une trachéotomie (un tube est introduit dans la trachée pour faciliter la respiration) peut-être réaliser

       -  Traitement des problèmes osseux et articulaire : Pour limiter les raideurs articulaires des exercices réguliers de physiothérapie ou de kinésithérapie existe, ainsi que des appareils orthopédiques.

       -  Traitement des difficultés alimentaires : Des séances d'orthophonistes permettent de préserver la mastication et d'aider les enfants à avaler sans risque. Dans les cas les plus graves une gastrotomie (alimentation à l'aide d'un tuyau) est mise en place pour que l'enfant ne perde pas trop de poids.

       -  Traitement des problèmes d'audition, de vision et bucco-dentaire : Un appareil auditif est installé chez l'enfant lorsqu'il est très atteint pour préserver ses possibilités de communication. Pour les troubles du langage une prise en charge par un orthophoniste est recommandée. Des soins dentaires sont indispensables. La détérioration de la vision est, quant à elle, irréversible.

       -  Traitement des problèmes cardio-vasculairesEn cas d'endommagement trop important des valves cardiaques (structure élastique empêchant le sang de passer d'une cavité du cœur vers l'autre, ou d'une artère vers le cœur), celles-ci peuvent être remplacé lors d'une intervention chirurgicale. C'est une opération longue et risquée.

       -  Traitement de la douleur : Des antidouleurs (antalgiques) de puissances variables permettent de soulager la personne.

 

Les différentes séances de psychomotricité, kinésithérapie, orthophoniste ou autres professionnels nécessite une bonne organisation de la famille et un appuie d'une équipe médicale.

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